Storie di malattia online: Cli e la sua endometriosi
Chiara Beltrame, in arte Cli, è una giovane cantautrice padovana.
La sua musica ha già fatto il giro del mondo, dall'India al Brasile ed in tutta Europa, fino ad approdare al talent show di Rai 2 “The Voice of Italy”, arrivando così al grande pubblico. Dal 2008 porta avanti un progetto educativo-musicale, GRACEGroup, in alcuni centri per bambini poveri ed abbandonati in India e dal 2015 è testimonial nazionale di ADMO.
Perché è la protagonista del #giovedigital di oggi
Lo scorso febbraio, in occasione del suo compleanno, Chiara ha deciso di farsi un autoregalo preziosissimo: parlare apertamente della sua malattia, l’endometriosi.
L’endometriosi è una patologia cronica, complessa e invalidante che consiste nella presenza di tessuto endometriale al di fuori della sua sede fisiologica (cioè l’utero) e può causare varie forme di dolore cronico (per es. durante le mestruazioni o i rapporti sessuali). Colpisce circa 1 donna su 10, 3 milioni solo in Italia.
I suoi video – perché al primo ne sono seguiti altri insieme alla sua ginecologa (e tra poco ci arriviamo) – sono un bell'esempio di salute digitale e di come si possa parlare di salute online in maniera attenta e precisa, mettendo al centro la propria esperienza e la buona relazione con i curanti (potremmo chiamarla medicina narrativa!).
E: Ciao Cli, benvenuta! Ti va di raccontarci brevemente chi sei e cosa ti ha spinto a condividere la tua storia di endometriosi online?
C: Innanzitutto grazie di ospitarmi in questo bellissimo spazio! Sono una cantautrice che ha avuto la fortuna di vivere un sacco di esperienze bellissime grazie alla vita e alla musica. La scelta di condividere la storia della mia malattia non è stata immediata. L’endometriosi mi è stata diagnosticata a gennaio 2015, ma per i primi anni ho cercato in tutti modi di nascondere le problematiche che mi causava. Probabilmente dovevo innanzitutto accettarla io… per ognuno di noi il processo di accettazione del dolore o di una malattia ha dei tempi unici e particolari. Ad un certo punto quest’anno ho sentito di voler parlare: un po’ perché l’endometriosi stava ostacolando il mio lavoro, un po’ perché sentivo forte l’esigenza di dare voce a questa malattia definita “silenziosa”. Credo fortemente che “qualcosa” sia sempre meglio di niente, soprattutto nelle situazioni come questa in cui ci si sente impotenti: l’informazione e la condivisione costruttiva possono portare a dei piccoli passi in avanti… meglio che lasciare la situazione così com’è!
E: Raccontare la propria storia e il proprio vissuto di malattia non è facile, ma può rivelarsi estremamente utile e importante. In che modo ti ha aiutato sederti di fronte alla telecamera e raccontare della tua endometriosi?
C: Ho veramente sudato davanti a quella telecamera! Pur amando condividere tante cose che la vita e la musica mi hanno portato a vivere (penso ai progetti in India, alle esperienze musicali in giro per il mondo, alle mie canzoni...), parlare di malattia è qualcosa che ti mette ancora più a nudo. Devo dire, però. che aver condiviso un aspetto così delicato, così intimo della mia vita e della mia salute è stato liberatorio. Sedermi davanti alla telecamera e parlarne è stato un momento molto importante nel mio percorso di accettazione e convivenza con questa malattia.
E: Ti aspettavi una risposta così partecipata e affettuosa da parte della tua community (e non solo)? Cosa ti ha colpito di più di questo grande bisogno di condivisione e confronto?
C: Quando ho deciso di registrare un video per raccontare della mia endometriosi ho cercato di farlo al meglio. Volevo che arrivasse un messaggio preciso, chiaro e soprattutto corretto. Mi sono preparata a lungo, ma non avevo grandi aspettative. Certo, speravo che il mio racconto potesse essere ascoltato, rispettato e magari portare ad una condivisione costruttiva, ma sinceramente non mi aspettavo una risposta così numerosa, partecipata e affettuosa da parte della mia community e di tante altre persone!
Ho cominciato a ricevere centinaia di messaggi al giorno: sia da parte di conoscenti che non sapevano avessi l’endometriosi, che da parte di conoscenti che non sapevo che a loro volta avessero l’endometriosi; infine, da parte di tantissime persone sconosciute che mi hanno raccontato le loro esperienze, anche estremamente intime, personali e molto dolorose, riponendo in me una fiducia che mi ha lasciata letteralmente senza parole. La cosa che mi ha colpita – a tratti preoccupata – di più è stato vedere quanto sia difficile e complicato parlare di questi temi. Moltissimi dei messaggi arrivavano da ragazze giovani e giovanissime con domande riguardanti il ciclo mestruale, i sintomi invalidanti… per loro è ancora più difficile parlarne con i genitori o con altri adulti di riferimento da cui sentirsi ascoltate.
Ciò che mi ha riempito davvero il cuore sono stati tutti i messaggi, veramente tantissimi, che dicevano “non sai quanto mi sono rivista in ogni parola del tuo video”, “mi sono sentita meno sola”, “le tue parole sono quelle che avrei voluto urlare da anni”...questa è la cosa che mi rende più felice, se così si può dire, di aver condiviso una tematica del genere!
E: Secondo te perché è ancora così complicato parlare, e farsi ascoltare, quando si soffre di endometriosi? C’è qualcosa che vorresti dire a chi, come te, si trova ad affrontarla?
C: Mi sono chiesta spesso perché io per prima abbia fatto così fatica a parlarne. Sicuramente parlare di dolore non è mai semplice, ma sono convinta che a livello sociale e culturale molte tematiche di salute femminile siano ancora tabù.
Pensiamo alle mestruazioni: il fatto stesso di dargli un altro nome (“le mie cose”, “ ho i parenti in visita”, ecc.) fa capire quanto ancora sia difficile vivere normalmente e liberamente questi aspetti. Credo quindi che ci sia un retaggio culturale che non riguarda soltanto l’endometriosi, ma mestruazioni e ciclo mestruale in generale.
Sembra normale che la donna in questa fase sia predestinata a soffrire, ma non è così! Sono contenta, infatti, di aver girato altri tre video (1, 2 e 3) con la mia ginecologa, per ribadire quanto questo sia assolutamente falso! Se le mestruazioni possono essere accompagnate da un dolore fisiologico (causato dallo sfaldamento dell’endometrio), dolori e sintomi che diventano invalidanti dovrebbero essere trattati come tali e indagati attraverso un percorso medico e ginecologico. Per questo è così difficile parlare di endometriosi e farsi ascoltare: si confondono dei sintomi invalidanti con dei “normali” dolori da ciclo. E questo oltre che sbagliato, risulta dannoso!
Quello che vorrei dire in particolare a chi come me si trova ad affrontare la convivenza con questa malattia (convivenza perché ad oggi non c’è una cura per l’endometriosi, tutto quello che si può fare si fa per convivere “al meglio” con questa malattia) è quello di ricordarci che abbiamo il diritto di lottare per la nostra salute! Non dobbiamo vergognarci di dire: “ Ho una malattia, si chiama endometriosi”, di spiegare cos'è e la differenza tra mestruazioni ed endometriosi. Se non cominciamo noi stesse a parlare rimarrà sempre una malattia silenziosa e invisibile. Invece il contributo di ciascuno è importante per far conoscere la malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e spronare la ricerca! A chi come me soffre di endometriosi e si ritrova a fare tante rinunce, a stare spesso a letto dal dolore, a subire interventi... mi sento di dire “non sei da sola”.
E: Per me uno dei messaggi principali dei tuoi video è l’importanza di costruire una relazione aperta e di fiducia con il proprio medico curante. Lo testimonia il fatto di aver coinvolto la tua ginecologa nella realizzazione di tre video dedicati all'endometriosi. Com'è andata?
Le tantissime domande arrivate rispetto alla mia malattia e all'universo femminile mi hanno fatto capire quanto fosse forte il bisogno di affrontare queste tematiche. Così ho subito coinvolto la mia ginecologa perché volevo offrire le risposte di uno specialista! Tra l'altro, io ho avuto la fortuna di trovare subito una ginecologa in grado di riconoscere i sintomi e portarmi alla diagnosi in tempi veramente brevi rispetto alla media che ho riscontrato in tante altre testimonianze. Per questo è fondamentale il rapporto di fiducia con i medici che scegliamo: la salute è un diritto, dobbiamo potere fare tutte le domande che ci passano per la testa ed è indispensabile che il medico risponda perché rispondendo e spiegando, rendono partecipi di quello che succede al corpo e alla mente di una persona che non sta bene… ed è da qui che comincia il processo di guarigione!
Parlare di malattia è qualcosa che ti mette ancora più a nudo. Devo dire, però. che... è stato liberatorio!
