Salute digitale e psicologia: PCOS Italia, la community dedicata alla sindrome dell'ovaio polici

Qualche #giovedigital fa abbiamo visto come le comunità online risultino spesso ingiustamente sottovalutate nel panorama della salute digitale. Infatti, anche se meno rilevanti dal punto di vista tecnologico (non possono competere con l'intelligenza artificiale), questi spazi virtuali continuano a funzionare perché rispondono a bisogni apparentemente semplici, ma per nulla scontati (ad es, informazione e supporto accessibili).

Ho avuto il piacere di parlarne con Marta Grasso e Laura Paulis, psicologhe, psicoterapeute e fondatrici di PCOS Italia, la community dedicata alla sindrome dell'ovaio policistico.

Buona lettura!

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E: Ciao Marta e Laura, benvenute! Ci raccontate com’è nato PCOS Italia e qual è il suo obiettivo?

M. e L.: PCOS Italia è nato un anno fa dall'incontro di due storie, due diverse esperienze e differenti bisogni legati alla sindrome dell’ovaio policistico: i nostri. Proprio un anno fa, per caso, abbiamo scoperto di avere in comune la sindrome e questa è stata la prima molla del progetto.

«E se non fossimo sole?»

Parlare di cosa abbia significato per noi fare i conti con la PCOS, di quanta frustrazione, solitudine e confusione abbia comportato…ci ha portato a chiederci: e se anche altre persone provassero gli stessi bisogni e stessero cercando soluzioni ai tanti problemi che la PCOS comporta?

Queste domande sono state motore e al contempo guida verso il nostro obiettivo: offrire alle persone con questa sindrome informazioni per comprenderla, strumenti per gestirla, spazio per dare voce alla propria sofferenza, ma anche l’opportunità di rivolgersi a professioniste specializzate in ambiti diversi e che lavorassero in team, a garanzia di interventi multidisciplinari, personalizzati ed efficaci.

E.: Avete sempre saputo di voler creare una comunità online dedicata alla PCOS o è un’intuizione che è arrivata strada facendo?

M. e L.: Siamo partite dall’idea di creare un sito informativo, un “contenitore” che fosse un riferimento per le interessate e gli interessati a conoscere le sfaccettature di questa patologia. Inizialmente abbiamo creato i canali social (Facebook ed Instagram) con lo scopo di dare visibilità al sito, ma da subito sono diventati spazi di relazione con le persone che ci seguono. Le domande, i feedback, i suggerimenti, il sostegno che velocemente sono arrivati, hanno naturalmente trasformato il progetto in una vera e propria comunità online. L’interazione diretta e il reciproco sostegno fra noi che offriamo servizi professionali e loro che ci seguono sta permettendo la co-costruzione di un modo nuovo di parlare di PCOS, una narrazione a più voci in cui l’opinione e il vissuto soggettivo di chi ne soffre contano quanto quella dell’esperto.

E.: Secondo voi, qual è il bisogno più trascurato delle persone con PCOS? C’è qualcosa che vorreste dire a chi ne soffre?

M. e L.: In questi mesi ci sono arrivate molti racconti ed è difficile parlare al singolare, di bisogni trascurati purtroppo ce ne sono almeno tre:

• il bisogno di informazione: le persone con PCOS hanno bisogno di comprendere la diagnosi, gli effetti della sindrome, perché il loro organismo funzioni così. Sembra una cosa scontata e banale, ma spessissimo ci dicono di aver scoperto con noi che dalla PCOS non si guarisce, che la pillola non è una cura, che avere le ovaie policistiche non significa necessariamente avere la PCOS, che il sovrappeso e l’amenorrea sono collegate, ecc. Comprendere cosa accade al proprio corpo e perché, fa sentire di avere potere sulla propria salute e questo mitiga la sofferenza!

• il bisogno di una presa in carico chiara ed integrata da parte di un’equipe di specialisti che collaborino fra loro, per non far vivere alla persona con PCOS la sensazione di essere un insieme di pezzi organici da trattare a compartimenti stagni (utero, ormoni, peli, peso, ecc.).

• il bisogno di accoglienza della sofferenza emotiva e psichica: questo è un punto fondamentale. Tante ricerche sottolineano la correlazione fra ansia, depressione, disturbi del comportamento alimentare, squilibri dell’umore, insicurezza, fobia sociale e PCOS. Di questo, però, non si parla mai e raramente i medici dedicano attenzione alla presenza di questi aspetti, considerati di serie B.

Il nostro messaggio per tutte le persone che soffrono di PCOS è: “Non siete sole! Comprendiamo quanto vi sentiate impotenti e spaesate di fronte a questa sindrome, ma avete più potere di quanto pensate nel cambiare alcuni degli aspetti correlati ad essa! Potete fare delle scelte importanti per migliorare il vostro stato psicofisico: informatevi, siate prima di tutto consapevoli e abbiate pazienza perché ci vorrà del tempo (in primis nel cambiare stile di vita), ma potete agire!”.

E.: Credo che il vostro progetto, oltre che interessante, sia soprattutto innovativo nell'ambito della PCOS (e non solo). Secondo voi, qual è la sfida maggiore per chi – da psicologo – vuole innovare nel campo della salute? E quale caratteristica non può proprio mancargli?

M. e L.: Per noi le sfide maggiori sono l'integrazione e la collaborazione tra professionisti. Spesso i problemi di salute vengono affrontati in modo segmentato e frammentato, il che difficilmente porta ad un autentico miglioramento della condizione di sofferenza della persona. È invece necessario contestualizzare il problema che si ha di fronte e guardarlo da più punti di vista, per cui è indispensabile integrare gli interventi attraverso il confronto con

colleghi e professionisti di altri settori. A questi ultimi bisognerebbe iniziare a guardare come a delle risorse, uscendo da un'ottica competitiva. Invece, la caratteristica che non dovrebbe assolutamente mancare è l'empatia, il mettersi autenticamente nei panni dell'altro. Ancora troppo spesso il paziente rischia di sentirsi “un numero” o “un caso” tra tanti, se vengono trascurate la sua soggettività e la specifica sofferenza.

E.: In effetti PCOS Italia nasce dalla collaborazione tra psicologi e altri professionisti: com'è andata? Prevedete di collaborare con altre figure?

M. e L.: Proprio perché crediamo fortemente nella collaborazione, abbiamo cominciato con il coinvolgere due esperte della nutrizione, dato che l'aspetto alimentare è cruciale nella PCOS. Finora la collaborazione con loro è stata preziosissima e arricchente, il clima di condivisione fa sì che nascano sempre nuove idee. Attualmente cerchiamo altri professionisti con cui

collaborare, innanzitutto uno/due specialisti in endocrinologia e uno/due specialisti in ginecologia, ma la ricerca non è semplicissima perché vogliamo che chi entri a far parte del progetto ne condivida lo spirito e gli obiettivi. Vogliamo qualcuno in continuo aggiornamento come noi, ma soprattutto dotato di empatia e desiderio di lavorare in equipe. Speriamo che questa ricerca porti presto buoni frutti e in futuro contiamo di portare il nostro team a crescere e ad arricchirsi di ulteriori figure professionali!

E.: Ultimissima domanda, anzi due. Nella vostra esperienza, quali sono le richieste che altri professionisti o innovatori della salute potrebbero o vorrebbero farci, in qualità di psicologi? E secondo voi, cosa possiamo fare per sviluppare questo dialogo?

M. e L.: I professionisti della salute si trovano ancora spaesati e poco informati rispetto al ruolo e al contributo dello psicologo. Dalla nostra esperienza è emersa un’elevata prescrizione di psicofarmaci da parte dei medici di base, non accompagnata da altrettanti – e talvolta necessari – invii. Sarebbe importante implementare questo dialogo, attraverso un’opera di informazione e divulgazione del ruolo dello psicologo e dei reali benefici che i colloqui psicologici possono avere nel migliorare la qualità della vita e il benessere psicofisico delle persone. D’altro canto, spesso noi psicologi guardiamo con diffidenza ai nuovi ambiti applicativi della nostra disciplina, forse per timore di perdere la nostra identità professionale, e fatichiamo a mettere in discussione l’idea che siano le persone a dover andare incontro alla psicologia. Ovviamente tale presupposto resta sempre, ma – come ci ricorda il nostro Codice Deontologico – in quanto psicologi abbiamo anche una missione sociale, quella di migliorare la qualità di vita dell’intera comunità, non solo di chi bussa alla nostra porta. Per farlo è necessario allenare il nostro udito all'ascolto dei bisogni delle persone, per fare noi un passo verso di loro, costruendo strade sempre nuove.

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